Britânico supera depressão e esclerose múltipla por chance de medalha

Atleta de 50 anos precisou se aposentar prematuramente por conta da doença e encontrou a solução em um antigo hobby

Nesta terça-feira (12), David Phillips, atleta britânico do tiro com arco, vai disputar a prova de arco recurvo em busca de uma medalha na Paralimpíada do Rio de Janeiro-2016. Realidade bem diferente da que vivia quatro anos atrás, quando acompanhava os Jogos de Londres do sofá de sua casa, no País de Gales, como mais um torcedor.

O ano de 2012 foi marcante na vida de Phillips. Diagnosticado com esclerose múltipla, ele foi forçado a se aposentar prematuramente aos 46 anos – o que lhe gerou uma forte depressão. Foi sua esposa, Angie, que teve a ideia de estimulá-lo a praticar um antigo hobby que havia abandonado décadas antes por conta dos compromissos profissionais e familiares: o tiro com arco.

Quatro anos e um título europeu depois, o passatempo virou profissão e ajudou Phillips a superar a depressão. Essa já é a maior conquista que o esporte deu ao galês, mas uma medalha em sua estreia em Jogos Paralímpicos coroaria a trajetória de superação.

Motivada por doença da mãe, cientista ganha prêmio da Unesco

Cientista brasileira Gabriela Trevisan

Gabriela Trevisan: a pesquisadora é pós-doutora em ciências biológicas pela Universidade do Arizona, nos EUA

Basta Claudia Trevisan aparentar cansaço para que sua filha Gabriela fique preocupada. A mãe de 55 anos sofre de esclerose múltipla, uma doença autoimune sem cura que tem como principais sintomas a dor crônica e a fadiga. “Quando ela está muito cansada, geralmente, é sinal de que ela pode ter um surto”, explica Gabriela.

Pós-doutora em ciências biológicas pela Universidade do Arizona, nos EUA, Trevisan se especializou em farmacologia da inflamação e da dor. Foi a presença constante da dor na vida da mãe que fez com que a filha entrasse em um ramo pouco estudado na ciência: os sintomas dolorosos relacionados à esclerose múltipla.

O ponto de partida de sua pesquisa é identificar se a proteína TRPA1, encontrada no sistema nervoso, pode ser ativada por radicais livres. Se isso for possível, a proteína irá causar dor de cabeça e também nas extremidades. “Sabendo disso, poderemos desenvolver analgésicos que bloqueariam a ação da TRPA1 e melhorariam a recuperação dos pacientes”, falou Trevisan.

Para realizar a pesquisa, a cientista irá aplicar radicais livres em camundongos com deleção gênica para o receptor TRPA1, uma mutação que faz com que o animal não sinta dores. Se eles ativarem a proteína, ela saberá que a TRPA1 está relacionada aos sintomas da esclerose múltipla e poderá utilizar remédios específicos.

Segundo a pesquisadora, como a ciência não sabe a origem da dor na esclerose múltipla, ainda não existem bloqueadores próprios para a doença. “Normalmente, médicos utilizam morfina para diminuir a dor. Porém, o problema dessa medicação é que ela causa dependência se usada constantemente.”

Por isso, caso o estudo mostre essa relação entre a enfermidade e a TRPA1, ela pretende usar fármacos que já foram identificados como antagonistas da proteína, como a dipirona e a propifenazona, para tratar pacientes. “Dessa forma não irá demorar anos para realizar a parte clínica da pesquisa, já que esses remédios já foram aprovados pela Anvisa.”

Apoio financeiro

O estudo de Trevisan foi um dos sete escolhidos para receber o prêmio “Para Mulheres na Ciência”, uma iniciativa conjunta de L’Oréal, Unesco e Academia Brasileira de Ciência de incentivo a cientistas mulheres. Cada uma das pesquisadoras irá receber uma bolsa-auxílio no valor de 50 mil reais para dar prosseguimento às suas pesquisas.

De acordo com dados do CNPq, um dos órgãos responsáveis pelo financiamento de pesquisas no Brasil, 76% dos cientistas de nível sênior que recebem bolsas de pesquisa no país são homens. Apesar disso, Trevisan conta que nunca sofreu preconceito por ser mulher. “Acredito que seja porque tem muito mais mulheres do que homens na minha área [farmácia].”

Mesmo assim, a pesquisadora aponta que há falta de incentivo para que cientistas realizem seus estudos no Brasil. “Muitos amigos meus foram fazer pós-doutorado fora do país e estão demorando anos para terminar, pois sabem que aqui não existe incentivo e, muito menos, trabalho.”

Para ela, o problema é que a maior parte do auxílio vem apenas do governo, como CNPq e Capes. “Fora do Brasil, a ajuda financeira vem geralmente de empresas privadas. Acredito que falta uma conversa entre as universidades e as indústrias para que as pesquisas sigam adiante.”

Fonte: Revista Exame

Na esclerose múltipla, rede pública é mais efetiva do que particular

Se o tratamento contra o câncer costuma ser mais moderno e completo para os clientes de planos de saúde, no caso da esclerose múltipla é o Sistema Único de Saúde (SUS) o responsável por oferecer assistência a todos os pacientes com a doença, sejam eles usuários da rede pública ou privada.

Isso porque os tratamentos para esclerose não estão no rol de cobertura mínima da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), que define o que deve ser custeado pelos convênios médicos.

“A grande vantagem do SUS no caso da esclerose múltipla é que ele é, hoje, o grande pagador do tratamento, já que a gente não consegue absolutamente nada pela ANS. Se o paciente tivesse de comprar os medicamentos, ele gastaria de R$ 5 mil a R$ 10 mil todo mês, ou seja, seria inviável. Nesse aspecto, o SUS é excelente porque ele fornece o tratamento e a gente não tem uma dificuldade muito grande de conseguir”, disse Jefferson Becker, presidente do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla, também presente no Fórum Estadão Saúde.

Apesar de o tratamento ser acessível a todos, o especialista explica que os protocolos do SUS dão pouca autonomia ao médico para tratar de forma individualizada pacientes com diferentes quadros da doença.

“A parte ruim é que o tratamento no SUS é engessado. O protocolo define que o paciente tem de começar obrigatoriamente com determinadas classes de medicamento e só pode migrar para outro se o primeiro não estiver funcionando. Mas, às vezes, o paciente é grave e dar aquele tratamento inicial é condená-lo a ter sequelas grandes num futuro próximo”, afirma. A estimativa do médico é que cerca de 30 mil pessoas tenham esclerose múltipla no País.

As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.

Fonte: Revista IstoÉ

Esclerose Múltipla: “É como se a doença ficasse parada”

Entrevista a Paulo Fontoura, a vice-presidente da Roche para a Neurociência

Aos 46 anos, o neurologista português Paulo Fontoura é vice-presidente da Roche, um dos maiores laboratórios mundiais, que se prepara para lançar um novo fármaco que garante ser um “virar de página” no tratamento da esclerose múltipla. O médico português doutorado nos Estados Unidos assegura que estamos a viver uma revolução no combate às doenças do cérebro.

Que avanço é que este novo fármaco representa para o tratamento da esclerose múltipla?
A esclerose múltipla é uma doença para a qual felizmente já existem muitos medicamentos aprovados. O que se passa é que até agora as pessoas foram forçadas a fazer uma escolha: ou são tratadas com medicamentos que são muito seguros mas que têm uma eficácia baixa ou com medicamentos de alta eficácia mas que têm riscos muito elevados. Afetam o sistema imunitário e podem causar uma infeção no cérebro que pode ser muito grave, pelo que são reservados para um uso mais tardio, ou seja, para uma fase em que a doença já está mais avançada. Desse modo, perde-se aquela janela de oportunidade ideal que é o início da doença, quando é mais fácil de controlar e os doentes ainda têm pouca incapacidade. Já o ocrelizumab tem uma eficácia muito alta, mas nos estudos que fizemos demonstrou ter também um perfil muito alto de segurança. Portanto parece ser o balanço ideal.

Podemos falar numa cura da doença?
Não. Infelizmente a esclerose múltipla é uma doença crónica, autoimune. Não sabemos o que é que a causa, nem como curá-la. O que se trata aqui é de pô-la em remissão durante muito tempo. De acordo com os estudos clínicos que apresentámos este ano na Academia Americana de Neurologia, quase 50% das pessoas tratadas com este medicamento durante dois anos estão em remissão, o que significa que não têm nenhum sinal de atividade da doença: não têm surtos, não têm progressão, nem têm novas lesões visíveis na ressonância magnética. Não reverte lesões anteriores, mas é como se a doença ficasse parada. Por isso, não tenho dúvidas de que é o maior avanço dos últimos anos. Foi reconhecido pela comunidade científica como um virar de página no que diz respeito ao tratamento da esclerose múltipla.

Como é que atua?
O ocrelizumab é uma substância que se liga a um determinado tipo de células do nosso sistema imune — os linfócitos B — e as destrói. É o primeiro fármaco que atua por este mecanismo. E os resultados dos estudos demonstram que eliminando estas células, que controlam grande parte da resposta imune contra o nosso cérebro, nós paramos a doença de uma forma muito mais robusta. Por outro lado, é o primeiro medicamento que serve para tratar também a forma progressiva da doença, uma forma mais rara, que atinge 10% a 15% dos doentes, que são casos muito graves porque acumulam muita incapacidade muito rapidamente e para os quais não havia nenhum fármaco eficaz até agora.

Como é administrado?
Através de uma injeção, que dura cerca de duas horas, e que é dada apenas duas vezes por ano.

Quando é que entrará no mercado?
Esperamos que a primeira aprovação seja ainda este ano nos Estados Unidos. Na Europa será aprovado no próximo ano e em Portugal em 2018.

Relativamente ao preço, estamos a falar de que ordem de valores?
Ainda é muito cedo para podermos dizer isso porque depende do próprio processo de aprovação, que na Europa é negociado quase país a país.

Continuamos a saber muito pouco sobre o que causa esta doença. Porquê?
Sabemos há mais de 50 anos que há uma desregulação do sistema imunitário, que normalmente combate doenças e infeções, que passa a comportar-se como se uma substância do nosso cérebro, chamada mielina, fosse estranha e, portanto, ataca-a e destrói-a progressivamente por surtos. Cada um desses ataques deixa uma cicatriz, chamada placa. Essas placas vão-se acumulando no cérebro e causando incapacidade, consoante o sítio onde se localizam. Se se localizarem no nervo ótico, há uma perda de visão desse olho; se for na medula, há perda de força nas pernas, etc.

Mas o que é que provoca essa desregulação?
Ainda há muito mistério à volta disso. Não é uma doença genética, no sentido em que é muito raro haver famílias que têm várias gerações com esclerose múltipla, mas sabemos que há um risco maior em pessoas que têm familiares diretos com a doença. Sabemos também que há determinadas zonas do mundo que têm mais risco do que outras: a Europa do Norte e a América do Norte têm um risco muito maior do que a Europa do Sul, que por sua vez tem um risco maior do que África ou Ásia, onde é muito raro.

Tem que ver com falta de exposição ao Sol?
Há muitos fatores que podem contribuir para isso, mas a exposição ao Sol e os níveis de vitamina D parecem, de facto, contar. Mas não há respostas simples.

Mistérios é o que não falta na área das neurociências. Como é que se explica que, depois de tantas décadas de investigação, a Medicina ainda saiba tão pouco?
As doenças do cérebro são, provavelmente, a última grande fronteira para a Medicina e para a Biologia. De facto, ainda sabemos muito pouco. Em primeiro lugar, porque o cérebro é, de longe, o órgão mais complexo do nosso corpo. Há mais neurónios e sinapses no cérebro do que estrelas no universo. E nós só conseguimos perceber numa percentagem muito pequena a forma como o cérebro está organizado e como é que se desenvolve ao longo da vida, porque está em constante mutação. Também por ser tão complexo, é um órgão frágil, pelo que há muitas doenças que resultam de um mau funcionamento do cérebro ou de acidentes que lhe acontecem. Mas estamos a viver uma época de esperança nesta área.

Acha que estamos a viver uma revolução no tratamento das doenças do cérebro?
Sim. Costumo dizer que estamos a viver nesta área um período muito semelhante ao que viveu a oncologia nos anos 80. Nessa altura, havia poucos medicamentos para o cancro e eram muito tóxicos e muito pouco eficazes. O cancro era praticamente uma sentença de morte e desde então tornou-se tratável e curável, em muitos casos. E todos os anos há novidades, medicamentos cada vez melhores e mais seguros e está-se a avançar para tratamentos personalizados que antes eram inimagináveis. Ora, as neurociências estão agora a começar esse percurso. Ou seja, estamos a passar de uma fase em que há poucos medicamentos e não muito bons, porque têm riscos muito elevados, para uma nova geração de tratamentos mais seguros e que começam de facto a ser eficazes.

Fonte: Expresso

Ministério da Saúde publica decisão sobre reposicionamento do Avonex no Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas para Esclerose Múltipla do SUS

Ministério da Saúde acata recomendação da CONITEC de manter a dispensação da terapia para pacientes que já fazem uso do Avonex e suspender a inclusão de novos pacientes

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS (CONITEC) publicou na última sexta-feira, 8 de julho, a decisão de reposicionar a betainterferona 1a de 30 mcg (AVONEX®) no Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas para Esclerose Múltipla do Sistema Único de Saúde. A decisão determina a manutenção do fornecimento gratuito da terapia por tempo indeterminado para os pacientes que já fazem uso de Avonex e prevê o fim da dispensação para novos pacientes diagnosticados. Contudo, ainda não está claro qual será o critério de elegibilidade para pacientes recém-diagnosticados. Para o esclarecimento de todo o processo, ainda será necessária a publicação de um novo Protocolo Clínico para tratamento da Esclerose Múltipla no SUS, o que deve acontecer em até 180 dias. Até a publicação do novo Protocolo pelo Ministério da Saúde, a situação atual de pacientes e médicos prescritores permanece a mesma, sem alterações.

A decisão apresenta um progresso para a comunidade em relação à recomendação inicial da CONITEC, que era de exclusão total do fornecimento do medicamento no SUS, contudo, limita as opções terapêuticas para pacientes e médicos e priva novos pacientes de se beneficiarem desta importante terapia, uma das mais prescritas atualmente para pacientes recém diagnosticados. A betainterferona 1a de 30 mcg é a única terapia na primeira linha de tratamentos para esclerose múltipla do SUS com aplicação única semanal, o que representa benefícios para o paciente, especialmente relacionados à sua aderência e comodidade. Disponível em mais de 90 países e utilizado por cerca de 127 mil pessoas em todo o mundo, é ainda hoje um dos medicamentos mais prescritos para o tratamento da doença. Há 12 (doze) anos, o medicamento está disponível no sistema público de saúde do Brasil e tem enorme aceitação de pacientes e comunidade médica.

A decisão do Ministério contraria as opiniões dos especialistas, pacientes e cuidadores aferidas durante o processo de Consulta Pública realizada pela CONITEC em julho de 2015. Tal consulta gerou enorme mobilização a favor da manutenção do tratamento no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla do Ministério da Saúde. O engajamento foi tão significativo que, durante os 20 dias da consulta, foram recebidas 4.824 contribuições, sendo que 95% foram favoráveis à manutenção do medicamento como opção de primeira linha para o tratamento da esclerose múltipla recorrente remitente no SUS.

Cerca de 300 contribuições foram realizadas por médicos especialistas e todos os argumentos pela manutenção do produto foram fundamentados por meio de artigos científicos e estudos que comprovam a eficácia e segurança da medicação. Quatro contribuições vieram de órgãos do Ministério da Saúde, todas igualmente favoráveis à manutenção. As cerca de 4.500 contribuições restantes foram de autoria de pacientes, cuidadores e sociedade civil que, em sua grande maioria, defenderam a manutenção da terapia no SUS, muitas por meio de relatos pessoais baseados na experiência de vida real com o produto.

Outro agravante dessa decisão é o fato de que a CONITEC desconsiderou diversas análises importantes e utilizou evidências científicas para formular sua decisão que não foram disponibilizadas durante o período de consulta pública, o que impede a ampla e plena participação da sociedade no processo de tomada de decisões da CONITEC e lança dúvidas sobre a qualidade do parecer técnico-científico da entidade.
Algumas das análises desconsideradas pela CONITEC dizem respeito a evidências de estudos conduzidos na prática clínica. Diversos autores relatam na literatura que existem diferenças nos resultados dos estudos das betainterferonas quando avaliadas nos ambientes de estudos clínicos randomizados versus prática clínica, os intitulados ‘estudos de vida real’. Os estudos de corte retrospectivos de vida real com grande poder estatístico e amostral indicam que não existem diferenças na eficácia das betainterferonas existentes.

Estudos de vida real têm um papel importante na pesquisa comparativa da eficácia entre tecnologias. De acordo com o Instituto de Pesquisa de Resultados Focados no Paciente (The Patient-Centered Outcomes Research Institute – PCORI) dos Estados Unidos, os estudos retrospectivos podem ter uma validade externa superior aos estudos randomizados, tornando-os importantes no fornecimento de informações complementares uteis para tomadas de decisões de reembolso e incorporações.

Outra falha importante presente na análise conduzida pela CONITEC foi a observação da adesão ao tratamento nos pacientes em uso das betainterferonas, via DATASUS. A partir de 2012, houve mudança na apresentação da betainterferona 1a de 30 mcg, passando a ser administrada via caneta auto-injetora. Anteriormente, o mesmo medicamento era fornecido apenas em seringas preenchidas. Existe um conjunto de evidências que demonstram que o medicamento disponibilizado no novo dispositivo de caneta auto-injetora é associado a maiores níveis de adesão, permanência em tratamento e satisfação por parte do paciente. Soma-se a essa falha, outra relacionada à análise de adesão. A betainterferona 1a de 30 mcg é predominantemente prescrita para pacientes não tratados anteriormente, ou seja, recém-diagnosticados com esclerose múltipla recorrente remitente ou no estágio inicial da doença em CIS (síndrome clínica isolada), o que pode significar que existe probabilidade maior de troca da betainterferona 1a de 30 mcg por outras terapias. Para evitar vieses, a comparação da adesão ao tratamento deveria ter sido feita em pacientes não tratados previamente.

Além do processo de consulta pública, o assunto também foi debatido em outubro de 2015 em audiência pública, que reuniu especialistas médicos, associações de pacientes e a CONITEC na comissão de Seguridade Social e Família e de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados. Sumaya Caldas Afif, representante da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla) na audiência, declara: “A discussão a respeito da exclusão foi um retrocesso imenso. Deveríamos gastar nossa energia com a incorporação de novas tecnologias e medicamentos, não o contrário. A decisão pela restrição vai além: fere direitos constitucionais, como o do acesso à saúde”.

Inúmeros estudos comprovam que o medicamento é eficaz em reduzir os surtos da doença, comparado ao placebo, além de reduzir a velocidade de progressão da incapacidade dos pacientes. Revisões da literatura também comprovam que a betainterferona 1a de 30 mcg tem eficácia comparável a todas as outras betainterferonas disponíveis hoje no mercado, com o benefício de ser a única terapia de plataforma de administração semanal e intramuscular, o que representa benefícios na comodidade para o paciente e no manejo do tratamento para o médico. “Na minha opinião, o acesso a este medicamento deveria permanecer inalterado e garantido a todos os pacientes”, lamenta o Dr. André Matta, médico neurologista representante do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas.
A Biogen, laboratório responsável pela produção e comercialização do AVONEX®, tem fortes questionamentos em torno dessa decisão e, portanto, envidará todos os esforços possíveis, para que não ocorra esse retrocesso em nosso Sistema de Saúde e para assegurar que médicos e pacientes com Esclerose Múltipla possam contar com o arsenal terapêutico completo e necessário para o gerenciamento desta grave doença.

Sobre a esclerose múltipla
A esclerose múltipla é uma doença neurológica de caráter inflamatório e neurodegenerativo. Está relacionada à destruição da mielina – membrana que envolve as fibras nervosas responsáveis pela condução dos impulsos elétricos no cérebro, medula espinhal e nervos ópticos. A perda da mielina pode dificultar e até mesmo interromper a transmissão de impulsos. A inflamação pode atingir diferentes partes do sistema nervoso, provocando sintomas distintos, que podem ser leves ou severos, sem hora certa para aparecer. A esclerose múltipla geralmente surge sob a forma de surtos (sintomas neurológicos que duram ao menos um dia) recorrentes. A maioria dos pacientes diagnosticados são jovens, entre 20 e 40 anos, o que resulta em um impacto pessoal, social e econômico considerável por ser uma fase extremamente ativa do ser humano. A progressão, a severidade e a especificidade dos sintomas são imprevisíveis e variam de uma pessoa para outra. Algumas são minimamente afetadas pela doença, enquanto outras sofrem rápida progressão até a incapacidade total.

A doença de origem autoimune ainda não tem cura, mas as terapias atualmente disponíveis permitem controlar sua progressão, reduzindo a recorrência de surtos e aliviando os sintomas. O objetivo principal do tratamento é manter a doença estável. Os medicamentos, aliados ao suporte de uma equipe médica multidisciplinar e a um estilo de vida adaptado, permitem ao paciente conviver com a doença de forma controlada e manter a qualidade de vida.

Fonte: Segs

O que é, como descobrir, como tratar