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Esclerose múltipla – tratamento e hábitos contribuem para melhorar a qualidade de vida do paciente

Ainda pouco conhecida pela população, a esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica que afeta 2,5 milhões de pessoas, das quais 30 mil são brasileiras, de acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla. Quando não tratada da forma correta, a doença – crônica e ainda sem cura –, afeta significativamente a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias.

Mas, de fato, quais são os principais sintomas da EM? Alguns dos sinais mais comuns são: fadiga, falta de energia, fraqueza, sensação de adormecimento de partes do corpo, formigamento, falta de equilíbrio e coordenação ao caminhar, tontura, visão embaçada, fala arrastada, complicações na bexiga, problemas intestinais, depressão, perda de memória e dificuldade de concentração e/ou dificuldade para resolver problemas.

“Cada paciente vivencia os sintomas de maneira diferente e a doença pode progredir com mais velocidade em uns do que em outros. Por isso é importante a avaliação médica para a indicação do tratamento mais adequado ao paciente. O mais importante é entender que é possível ter uma vida normal, desde que sejam tomadas as devidas providências de prevenção dos surtos e controle da doença”, informa o Dra. Yara Fragoso (CRM 41313), especialista no assunto.

Os cientistas ainda desconhecem a causa da EM, mas é consenso na classe médica que atualmente o portador pode controlar ou amenizar os sintomas e manter uma boa qualidade de vida¹. Uma das atitudes importantes para isso é reduzir o estresse e priorizar um tempo para descansar, já que a fadiga é uma queixa muito frequente dos pacientes de EM. Cerca de 75% dos portadores da doença sentem falta de energia na maior parte do tempo e quase todos os pacientes vão sentir esse cansaço em algum momento2.

Entendendo a EM

O tipo mais comum de esclerose múltipla é a recidivante-remissiva, quando ocorrem surtos seguidos por períodos de remissão com a recuperação parcial ou completa do funcionamento neurológico. Porém há também formas progressivas de EM, em que a doença provoca impacto contínuo na vida do paciente, não apenas surtos ocasionais, resultando em uma piora progressiva dos sintomas.

Durante a doença, a camada protetora (bainha de mielina) das células responsáveis por enviar os impulsos de um neurônio para outro e comandar todas as atividades conscientes e inconscientes do organismo é vista como um invasor, sendo atacada pelo sistema imunológico. Os motivos dos ataques à bainha de mielina ainda são desconhecidos pelos médicos especialistas.

“Quando a bainha de mielina está danificada, o funcionamento dos neurônios é afetado, causando uma perda nas funções do corpo e sua incapacitação. A mielina está presente em todo o sistema nervoso, assim qualquer região do corpo pode ser atingida”, esclarece a médica Dra. Yara Fragoso.

Apesar de não ter cura, os surtos observados durante o desenvolvimento da EM podem ser controlados e alguns sintomas amenizados em prol da qualidade de vida do paciente. Quanto mais cedo o paciente iniciar o tratamento com medicamentos, mais significativos serão os seus efeitos e mais se adiará o progresso da doença. O tratamento precoce também poderá evitar sequelas deixadas pelos surtos.

Para cada caso será indicado um tipo de medicação com o objetivo de evitar inflamações no sistema nervoso central e auxiliar no alívio de sintomas. O acetato de glatirâmer, por exemplo, não tem seu mecanismo de ação completamente compreendido, porém sabe-se que reage de forma a “enganar” o sistema imune e inibir o ataque à bainha de mielina, com importante papel no sistema imune e autoimune do organismo³.

Algumas dicas para seguir, a fim de melhorar a qualidade de vida do portador de EM:

–  evitar banhos quentes, sauna, locais quentes e abafados – quando a temperatura do corpo aumenta, há uma piora nas falhas na mielina, podendo ocorrer uma interrupção do impulso nervoso, logo desencadeando os sintomas característicos da doença4.

– conversar com a família – é importante a abordagem da família do paciente, explicando o papel da fadiga na vida do portador de EM e suas implicações nas atividades pessoais e profissionais, com o objetivo de obter maior compreensão, apoio e tolerância por parte daqueles que o cercam.

– praticar exercícios físicos – realizar uma atividade leve pode ser muito benéfico ao paciente para aliviar o estresse, aumentar o relaxamento e auxiliar o equilíbrio e a flexibilidade. Um médico poderá indicar o melhor tipo de exercício para cada paciente.

– manter uma dieta equilibrada – uma alimentação equilibrada é importante para qualquer pessoa manter um corpo saudável. Para um paciente de EM, é importante consumir alimentos ricos em nutrientes e, consequentemente, manter um sistema imunológico forte, livre de outras doenças.

Referências

¹Silva, D. F.; Nascimento, V. M. S. ESCLEROSE MÚLTIPLA: IMUNOPATOLOGIA, DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO – ARTIGO DE REVISÃO. Interfaces Científicas – Saúde e Ambiente. Aracaju. V.2. N.3. p. 81 – 90. Jun. 2014.

2 ENTREVISTA FADIGA NA ESCLEROSE MÚLTIPLA. Revista Brasileira de Medicina, Nov 12, V 69, Especial Neuropsiquiatria 9, p. 25-27.

3 Bula do produto Copaxone®

4Tsolaki F, et al. Uthoff phenomenon – a rare manifestation of a rare disease.  J Paediatr Child Health. 2011 Jun;47(6):396.

Fonte: Paran@shop

App colaborativo incentiva pessoas com esclerose múltipla ou mobilidade reduzida

O app AME chegou para desmistificar o diagnóstico de esclerose múltipla: por muito tempo, detectar essa doença representou um ponto final na independência e no convívio social dos pacientes. A ferramenta traz uma nova perspectiva de qualidade de vida, oferecendo instrumentos para maior segurança e tranquilidade na hora de curtir a vida, sair, viajar etc. Além do ranking com as avaliações dos próprios usuários, a ferramenta traz funcionalidades exclusivas como o Guia do Viajante Esclerosado e o Botão de Segurança.

Segundo Gustavo San Martin, fundador da AME, esta é uma nova tecnologia para mudar a cara da EM no Brasil, reforçando o movimento que já existe na busca por soluções que melhorem nossa qualidade de vida e inclusão social. .

Além da avaliação da acessibilidade, o app permite a avaliação de outros critérios, como qualidade do atendimento, preço e até mesmo a disponibilidade de wi-. Também é possível registrar dados pessoais e informações específicas sobre a EM, como a lista de medicamentos , o que pode ser valioso em um momento de surto da doença (quando um novo sintomas aparece de forma inesperada e dura mais de 24 horas).

Os pacientes também têm disponível o Botão de Segurança, para casos de emergência, que permite acionar o familiar ou cuidador cadastrado, por meio de um único clique.

Fonte: Diário do Nordeste

Mais informações:  http://www.amigosmultiplos.org.br/noticia/628/chegou-app-ame-o-aplicativo-dos-amigos-multiplos

Videogames que exercitam o cérebro ajudam pacientes com esclerose múltipla

Cientistas querem analisar como o videogame pode ser integrado em reabilitação de pacientes
Cientistas querem analisar como o videogame pode ser integrado em reabilitação de pacientes Foto: Reed Saxon/AP

Jogos de videogame que “treinam o cérebro” podem ajudar a melhorar algumas habilidades cognitivas em pacientes com esclerose múltipla (EM), através do reforço de conexões neurais em uma importante parte do cérebro, de acordo com um novo estudo publicado na versão on-line da revista “Radiology”.

A esclerose múltipla é uma doença do sistema nervoso central que provoca danos no revestimento protetor das fibras nervosas. Os sintomas incluem fraqueza, rigidez muscular e dificuldade de pensar — um fenômeno conhecido como “névoa do cérebro”. A EM afeta cerca de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo, de acordo com a Fundação da Esclerose Múltipla.

Os danos no tálamo, uma estrutura no meio do cérebro que funciona como uma espécie de centro de informações, e suas ligações com outras partes do cérebro desempenham um papel importante na disfunção cognitiva de muitos pacientes com EM.

Pesquisadores liderados por Laura De Giglio, do Departamento de Neurologia e Psiquiatria na Universidade Sapienza, em Roma, recentemente estudaram os efeitos de um programa de reabilitação cognitiva baseado em jogos de videogame no tálamo em pacientes com EM. Os cientistas usaram uma coleção de jogos da Nintendo, chamado “Dr Kawashima’s Brain Training”, que treina o cérebro usando quebra-cabeças, memória e outros desafios mentais. Os jogos são baseados no trabalho do neurocientista japonês Ryuta Kawashima.

Vinte e quatro pacientes com EM com comprometimento cognitivo foram aleatoriamente designados para participar de um programa de reabilitação de oito semanas realizado em casa, em sessões de jogos de 30 mintos, cinco dias por semana — ou, então, eram colocados em uma lista de espera, onde serviam como grupo de controle. Os pacientes foram avaliados por meio de testes cognitivos e exames de ressonância magnética no início do estudo e em sua conclusão. As imagens funcionais do cérebro em estado de repouso, ou não focado em uma tarefa particular, forneceram informações importantes sobre a conectividade neural.

— Através dos exames, pudemos estudar quais áreas do cérebro são ativadas simultaneamente e dão informações sobre a participação de certas regiões de circuitos específicos — explicou Laura. — Quando falamos de maior conectividade, queremos dizer que esses circuitos foram modificados, aumentando a extensão das áreas que funcionam simultaneamente.

Os 12 pacientes que jogaram videogame tiveram aumentos significativos na conectividade funcional do tálamo em áreas cerebrais correspondentes ao componente posterior da rede de modo padrão, que é uma das mais importantes redes cerebrais envolvidas na cognição. Os resultados forneceram um exemplo da plasticidade do cérebro, ou de sua capacidade de formar novas conexões ao longo da vida.

— Este aumento da conectividade reflete o fato de que a experiência com o videogame mudou o modo de funcionamento de certas estruturas cerebrais — comentou Laura. — Isso significa que mesmo uma ferramenta comum como os videogames pode promover a plasticidade do cérebro e ajudar na reabilitação cognitiva de pessoas com doenças neurológicas, como a esclerose múltipla.

As mudanças na conectividade funcional experimentadas pelo grupo que treinou jogos de videogame levaram a melhorias significativas nos resultados de testes que avaliam a atenção sustentada e na função executiva, as habilidades cognitivas de nível superior que ajudam a organizar nossas vidas e regular nosso comportamento.

Os resultados sugerem que o treinamento do cérebro com videogames é uma opção eficaz para melhorar as habilidades cognitivas de pacientes com esclerose múltipla.

Agora, os pesquisadores pretendem estudar se a plasticidade induzida pelos videogames em pacientes com esclerose múltipla também está relacionada com melhorias em outros aspectos de suas vidas diárias. Além disso, os cientistas querem analisar como o videogame pode ser integrado em programas de reabilitação em conjunto com outras técnicas tradicionais.

Fonte: Jornal Extra

Médica cria dieta que promete curar a esclerose múltipla

Ela era vítima dessa triste doença e conseguiu se recuperar totalmente

A médica e professora americana Terry Wahls descobriu que era vítima da esclerose múltipla no ano 2000, logo que começou a trabalhar na Universidade de Iowa (EUA). Em 2003, ela entrou na segunda fase da doença, e passou a realizar sessões de quimioterapia, como forma de reduzir o avanço dessa triste condição, que ganhou a mídia após a humorista Cláudia Rodrigues divulgar ser vítima dela.

“Comecei a usar uma cadeira de rodas, por causa da fraqueza nos músculos das costas. Era claro: eventualmente eu viria a ser acamada pela doença. Mas, queria evitar esse destino pelo máximo de tempo possível”, conta Wahls em seu site oficial.

Então, a médica começou a pesquisar diferentes estudos relacionados a esclerose múltipla. Segundo ela, foi como se voltasse a ser estudante de Medicina. Bioquímica, fisiologia celular e neuroimunologia eram as áreas mais pesquisadas por Terry Wahls. Porém, grande parte dos estudos que considerava relevantes eram vinculados a medicamentos que não eram aprovados pelo FDA, órgão de controle de alimentos e remédios nos Estados Unidos.

“Então, pensei em procurar vitaminas e suplementos que poderiam ajudar qualquer tipo de doença cerebral progressiva. Aos poucos, fui criando uma lista de nutrientes importantes para a saúde do cérebro, e comecei a tomá-los em forma de suplementos. Meu declínio desacelerou, mas ainda estava com a doença”, relata Terry Wahls.

Sua sorte mudou em 2007. Nessa época, a professora descobriu a Medicina Funcional, uma organização dedicada a ajudar profisisonais que querem usar as mais avançadas descobertas científicas no tratamento de doenças crônicas complexas. Com a ajuda dessa organização, Wahls concluiu a lista de vitaminas e suplementos que eram adequados para seu cérebro. “Então, tive uma epifania importante: e se redesenhasse minha dieta de modo a receber esses nutrientes tão importantes para o cérebro, mas, não em forma de suplementos, e sim, por meio de alimentos?”, lembra a médica americana.

Tomando como base a lista de vitaminas e suplementos, ela criou o chamado Protocolo Whals, um guia alimentar específico para esclerose múltipla, que é baseado na famosa dieta paleolítica. Existe, porém, uma diferença entre essas duas formas de alimentação: no guia alimentar sugerido pela médica, não estão incluídos grãos. Como mostra em seu site, Terry seguiu fielmente o protocolo que criou, e, “milagrosamente”, conseguiu deixar de lado a cadeira de rodas após um ano, causando espanto em sua família e também nos médicos que a atendiam.

Conheça abaixo a lista de alimentos que compõem a dieta de Wahls, e que, em teoria, são excelentes para minimizar ou “curar” a esclerose múltipla:

  • Folhas verdes: elas possuem vitamians A, C, K e B, além de minerais que protegem os neurônios, inclusive em nível mitocondrial. Elas também auxiliam na proteção contra catarata e degeneração macular
  • Vegetais ricos em enxofre: esse nutriente ajuda na desintoxiação celular e na criação de neurotransmissores. Segundo Wahls, o enxofre é a “arma secreta” contra doenças degenerativas. É encontrado no repolho, na cebola, nos cogumelos e no aspargo
  • Frutas e vegetais coloridos: as cores desses alimentos são reflexo da quantidade de antioxidantes que possuem. Um deles é o flavonóide, polifenol que ajuda a remover toxinas do corpo, especialmente as do cérebro. Dê preferência para as berries (cereja, morango, mirtilo etc.), para a laranja, a beterraba e a cenoura
  • Ômega-3: segundo Wahls, essa gordura saudável ajuda a reduzir o avanço da esclerose. Deve ser proveniente de fontes animais, como o salmão e a sardinha
  • Miúdos e carne de animais que comem grama: a médica acredita que a carne proveniente de animais que se alimentam de grama é mais saudável, ao reduzir o risco de se consumir hormônios. Boi e carneiro são exemplos de carnes de animais que costumam comer grama. Já os miúdos, como fígado e língua, de acordo com a médica, são ricos em vitaminas, minerais e coenzima CoQ10
  • Algas: essas plantas marinhas são ricas em ferro, cálcio e fibras, que ajudam a deixar o cérebro mais alerta e esclarecido, especialmente em doentes com esclerose múltipla. Wahls lembra ainda que a alga possui selênio, que fortifica os ossos, os olhos e a pele, enquanto remove toxinas do cérebro

Fonte: Revista Encontro

Microsoft e Novartis trabalham para ajudar pacientes com esclerose múltipla

Empresas desenvolvem sistema com câmeras Kinect para controlar os sintomas da doença

 

Microsoft e Novartis trabalham para ajudar pacientes com esclerose múltipla

No futuro, pacientes com esclerose múltipla poderão acompanhar a progressão da doença por meio de um sistema feito com câmeras Kinect. A Microsoft e aNovartis AG se uniram para tornar esse desenvolvimento possível.

Chamado de AssessMS, a ideia é que o sistema englobe também um software com machine learning que forneça medições precisas para monitorar sintomas físicos dos pacientes, permitindo que haja tratamentos mais rápidos e assertivos.

A esclerose múltipla afeta 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo e é uma doença incurável que atinge o sistema nervoso central. Pode ser fatal em poucos anos, mas muitos sofrem deterioração física por décadas.

A grande maioria, porém, sofre da chamada esclerose múltipla recorrente-remitente, ou quando há um surto seguido de melhora nos sintomas – possibilitando o controle da doença para que não se agrave. E, nesse sentido, é essencial ter um sistema que possa ajudar no tratamento ideal.

Revolução
O protótipo desenvolvido pela Microsoft possui uma câmera com sensor Kinect, que projeta o movimento em uma tela. Os pacientes, então, são convidados a fazer coisas como estender seus braços, ou tocar a ponta do nariz com uma das mãos estendidas e repetir o processo, em seguida, com os olhos fechados. A câmara coleta os dados sobre o movimento do paciente e indica o grau de comprometimento dos movimentos.

“A beleza dos computadores é que eles não se cansam e podem ser usados com diferentes contextos e com os mesmos critérios – isso difere de neurologistas”, afirma Paul Matthews, líder da divisão de ciências cerebrais do Imperial College de Londres. Ainda assim, ressalta o especialista, um dos desafios da Microsoft é provar que sua câmera é eficaz em pegar pequenos movimentos como tremores no olho humano.

Fonte:  IT Forum 365