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Esclerose múltipla atinge cerca de 30 mil brasileiros, mas ainda é subdiagnosticada

Quem já ouviu falar da esclerose múltipla sabe que essa doença autoimune causa incapacidade e pode levar à morte. A enfermidade é subdiagnosticada no País e, mesmo assim, já atinge mais de 30 mil brasileiros. Em sua maioria, mulheres adultas jovens, em idade produtiva. O Brasil já conta com os medicamentos mais modernos, que impedem a progressão da patologia. Mas ainda é preciso avançar no diagnóstico, assim como no acesso e no entendimento sobre o uso das terapias, o que inclui a necessidade de revisão do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença.
A esclerose múltipla compromete o sistema nervoso central. É caracterizada pela inflamação crônica e desmielinização da bainha de mielina, que envolve os axônios dos neurônios, por onde passam os impulsos nervosos. “É como se um fio estivesse desencapado e acontecesse um ‘curto-circuito’ no seu cérebro, gerando uma cicatriz, que é a esclerose e pode afetar vários locais no cérebro e na medula espinhal. Essa lesão pode causar desde comprometimento temporário da visão, falta de equilíbrio até sintomas mais graves, como cegueira e paralisia completa dos membros”, explica o médico neurologista Douglas Sato, coordenador do Departamento Científico de Neuroimunologia da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), professor do Instituto do Cérebro (Inscer) e da Escola de Medicina da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUC-RS).
Por ser incapacitante, quanto mais rápido seu diagnóstico e o início do tratamento, melhor. Segundo Sato, o diagnóstico da esclerose múltipla é feito pela análise dos sintomas (entre eles, fraqueza, formigamento ou dormência nos membros, tremor nas mãos, dificuldade para falar, caminhar ou escrever) e por meio de exames de imagem. Mesmo assim, por ter sintomas comuns a outras patologias, nem sempre o reconhecimento é fácil ou rápido.
Outra peculiaridade é o perfil da doença, que geralmente difere de paciente para paciente. “Atualmente, há um consenso entre os médicos especializados em desenvolver um tratamento único para cada indivíduo de acordo com a agressividade e a atividade da doença, por exemplo. Para isso, é fundamental aumentar as opções de medicamentos disponíveis e permitir seu uso de acordo com a atividade da doença, o que é limitado pelo atual Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas da doença”, pondera Sato. “Hoje temos de seguir prescrevendo medicamentos em uma sequência que não considera as peculiaridades do paciente. O atraso em atingir as medicações mais apropriadas pode facilitar a presença de surtos e de sequelas permanentes.”
Para discutir essa questão, no fim do ano, o Departamento Científico de Neuroimunologia da ABN e o Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (BCTRIMS) debateram, durante audiência pública no Ministério da Saúde, a importância do diagnóstico precoce e os critérios atuais para a escolha dos tratamentos. A expectativa é que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) avance com a proposta de atualizar o PCDT/SUS e integre novos medicamentos e procedimentos que sejam benéficos para os pacientes, em conformidade com o desenvolvimento científico e tecnológico da área, e o torne mais flexível – permitindo que pacientes com EM de alta atividade tenham acesso a terapias mais potentes.
Impacto social – Para Sato, a esclerose múltipla tem um impacto que não se restringe somente ao paciente. “A doença atinge toda a família e a sociedade em geral. Já nos estágios iniciais, ela tira a qualidade de vida do indivíduo e reduz sua capacidade produtiva, o que abala também sua saúde emocional, além de gerar custos crescentes para todo o sistema de saúde se não for bem tratada desde o início.”
De acordo com o protocolo clínico de tratamento, a classificação da esclerose múltipla é feita por meio de uma escala que qualifica as incapacidades geradas pela evolução da doença – a Escala Expandida do Estado de Incapacidade de Kurtzke (EDSS). Essa escala estabelece o nível de comprometimento causado pela doença, que vai de zero, quando não há comprometimento neurológico, até 10 – o que se traduz pela morte do indivíduo. Quanto mais alto o índice na EDSS, maior é o custo desse tratamento, que abrange consultas médicas, reabilitação com diversos profissionais de saúde, até, nos casos avançados, internações hospitalares. “Esses são os custos diretos. Os indiretos estão relacionados a perda ou diminuição de salário, pensões por incapacidade ou invalidez, entre muitos outros. E também existem os intangíveis, relacionados à família de quem tem a doença, e se traduz por estresse, ansiedade, depressão…”
Há estudos americanos e europeus que mostram os valores gastos com a doença. Nos Estados Unidos, esse montante chega a mais de US$ 10 bilhões por ano. Já na Europa, o número é de aproximadamente € 14,6 bilhões. No Brasil, o custo total de medicamentos, entre 2006 e 2009, foi de cerca de R$ 360 milhões. No entanto, os gastos públicos gerados pelo tratamento aumentaram mais de sete vezes no mesmo período, chegando a mais de R$ 200 milhões.
“Temos de diagnosticar e prescrever o que é o mais adequado para o paciente de acordo com a atividade da doença, seu histórico médico e as terapias disponíveis. Isso inclui reconhecer que diferentes tratamentos podem ser eficazes para os distintos momentos dos pacientes e saber como integrá-los, quando necessário”, completa o especialista. E quanto maior o acerto menor a evolução da doença e a ampliação dos cuidados médicos, o que reflete em menor custo da doença por paciente tratado e em mais qualidade de vida e produtividade para o indivíduo.
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) já tem registrados nove diferentes medicamentos para o tratamento da esclerose múltipla. Seis deles estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Já a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), está atualmente discutindo seu rol de medicamentos, e a inclusão de tratamentos para esclerose múltipla faz parte do debate.
Fonte: Paran@shop

Esclerose múltipla não é mais uma sentença de morte

Com diagnóstico precoce e tratamento multidisciplinar, pacientes conseguem levar vida mais tranquila com doença que ataca o sistema nervoso central. Ela é a principal causa de incapacidade em pessoas com menos de 50 anos em todo o mundo.

Esclerose múltipla não é mais uma sentença de morte Crédito: CBN

Por Julia Arraes

A aposentada Márcia Bonilha convive com a esclerose múltipla há mais de 20 anos. O diagnóstico da doença foi doloroso, mas ao longo dos anos, ela transformou uma inimiga na principal aliada.

O sistema nervoso central de quem tem esclerose múltipla é repleto de cicatrizes. É como se os fios que transmitem os impulsos nervosos ficasse desencapados, com falhas na camada externa, chamada de mielina.

Diferentemente de um AVC ou um derrame, na esclerose múltipla, a agressão à mielina acontece aos poucos, durante os surtos. Por isso, a doença é progressiva.

Com os impulsos interrompidos temporariamente, a doença provoca principalmente tremores, dificuldades para andar, problemas de visão, na falar e até paralisia.

Apesar de não ser mais uma sentença de morte, a doença ainda deixa suas marcas: 50% dos pacientes vão precisar de uma bengala para andar, depois de 15 a 20 anos do primeiro sintoma.

A advogada Daniela Fernandes demorou dois anos e meio para ser diagnosticada com esclerose múltipla. Ela tinha 33 anos e sentia muita fraqueza nas pernas. Foram muitas consultas e exames, até encontrar as primeiras respostas.

Há dez meses, aos 42 anos, ela se aposentou por invalidez a contra gosto, pois não conseguiu mais flexibilidade nos horários do trabalho. Por outro lado, Daniela não deixou de realizar sonhos.

Como outras doenças autoimunes, a esclerose múltipla precisa mais do que alguns medicamentos. Principalmente por atacar vários órgãos e partes do corpo, a presença de uma equipe multidisciplinar é mais do que uma simples recomendação.

Além disso, segundo psicologia e enfermaria Ana Maria Cansoniere, muitas vezes é importante que a família e amigos também façam parte do tratamento. Autoconhecimento e informação foram os elementos fundamentais para Glauce da Rocha, de 45 anos, conseguisse romper os próprios preconceitos.

Fonte: Rádio CBN

Estudo: o trigo pode ser muito pior do que pensávamos

Cientistas descobriram outra proteína com efeitos nefastos no organismo, que podem levar a doenças como esclerose múltipla, asma, lúpus ou inflamação de alguns órgãos.

Pessoas com doença celíaca reagem muito mal quando consomem uma proteína de origem vegetal presente em vários cereais, como trigo, cevada, centeio ou aveia (que por si só não contém esta proteína, mas que é muitas vezes contaminada por contacto). Sofrem de problemas intestinais, ficam inflamadas e absorvem mal os nutrientes. Esta doença é a conhecida intolerância ao glúten que criou um novo nicho de mercado: os produtos glúten free.

Apesar de terem sido concebidos para servir as pessoas com doença celíaca, a verdade é que a moda do glúten free se disseminou e foram várias as pessoas que decidiram adotar uma dieta isenta desta proteína, apesar de muitos especialistas considerarem que esta medida não é, de todo, necessária para quem não tem problemas com esta proteína. Mas, entretanto, surgiu um outro grupo, que, até então, era pouco levado a sério: pessoas não celíacas, mas, supostamente, sensíveis ao glúten. O verdadeiro problema deste grupo de pessoas (em exponencial crescimento) pode ter sido descoberto.

Na conferência de Gastroenterologia da União Europeia, investigadores revelaram que foi identificado uma nova sensibilidade ao trigo, que não está relacionada com com o glúten e que pode desencadear sintomas de asma, esclerose múltipla, dor crónica, entre outros.

De acordo com o que relata a revista “Mental Floss“, em julho, uma equipa internacional de cientistas descobriu que pessoas que não sofrem de doença celíaca, ficaram doentes depois de terem comido alimentos com trigo: “O revestimento dos intestinos foi danificado, e exames de sangue mostraram níveis mais elevados de inflamação sistemática”, pode ler-se na mesma publicação.
Depois deste caso, e segundo relata a mesma revista, outro grupo de cientistas começou a suspeitar que a causa do problema residia numa outra proteína. Por isso,começaram a analisar um pequeno, mas poderoso, grupo deste nutriente chamado inibidores de amalise-tripsina (ATIs), que “representa cerca de 4% das proteínas de trigo.”

Os mesmos investigadores descobriram que o consumo desta proteína pode causar danos terríveis à saúde, que vão além da inflamação dos intestinos.

“Além de contribuir para o desenvolvimento de condições inflamatórias relacionadas com o intestino, acreditamos que ATIs podem promover a inflamação de outras condições crónicas relacionadas ao sistema imunológico fora do intestino”, diz Detlef Schuppan, um dos investigadores principais do estudo, ao jornal britânico “iNews“. De acordo com a mesma publicação, os gânglios linfáticos, rins, baço e cérebrodos gânglios são as outras partes do corpo que podem ser afetadas, podendo levar a doenças auto-imunes como artrite reumatóide, esclerose múltipla, asma ou lúpus.

De acordo com um investigador da Universidade Johannes Gutenberg, na Alemanha, a reacção destas duas proteínas (ATIs e glúten) pode parecer semelhante, mas é, na realidade, diferente para o corpo humano. Explica, citado pela “Mental Floss”, que esta proteína ativa tipos específicos de células imunes no estômago e outros tipos de tecidos, “potenciando o agravamento de sintomas pré-existentes de doença inflamatória.”

Fonte: NiT

Pesquisador sugere yoga para pessoas com esclerose múltipla

Em tese de doutorado Gerson de Oliveira, professor de yoga, mostra o emprego dessa técnica como caminho de integração na abordagem de pessoas com esclerose múltipla (EM). O objetivo principal do trabalho foi o de organizar o conhecimento do yoga como uso terapêutico nessas pessoas. Constituíram seus objetivos específicos apresentar uma abordagem teórica sobre o yoga através da história, resgatando tradições e conceitos; realizar uma revisão acadêmica sistemática sobre o yoga relacionada à EM; e relatar suas experiências e intervenções com yoga em pessoas com a doença, considerando tanto os pontos de vista de pesquisadores quanto delas.

É em relação a este último quesito que o trabalho assume particular importância ao procurar entender os reais problemas e dificuldades desse público e, depois, com base em uma experiência de 12 anos, propor condições de trabalho e terapias que se mostraram viáveis com a prática do yoga. Neste particular não há insensibilidade ou indiferença que resista às vivências do pesquisador que confessa: “Vivo no dia-a-dia situações que me provocam sempre profunda emoção”.

Com a abordagem ele espera fornecer subsídios, escassos na literatura, para que, tanto familiares e cuidadores, como profissionais que atendem portadores de EM possam atuar e contribuir de maneira mais efetiva para suas melhoras física e mental e para uma maior integração na sociedade. Em decorrência das limitações das pesquisas sobre o tema e ciente das incertezas que acompanham estudos como este, o autor, no frontispício de sua publicação, menciona o aforisma de Mahatma Gandhi: “Você não sabe quais resultados virão da sua ação, mas se você não fizer nada não existirão resultados”.

Para garantir a contextualização do trabalho, Gerson o dividiu em blocos. Inicialmente apresenta um estudo teórico sobre o yoga, mostrando sua origem, conceitos que o permeiam, o desenvolvimento do yoga no Ocidente, as pesquisas científicas a ele relacionado, seu desenvolvimento no Brasil e, através de uma revisão sistemática, comenta dissertações e teses sobre o yoga em instituições brasileiras. Um segundo bloco mostra uma revisão sistemática sobre o yoga direcionado para pessoas com EM.

Em outro capítulo são apresentadas as experiências corporais, sob o ponto de vista de pessoas com EM, por meio de entrevistas em grupo. Por fim, propõe um programa de yoga para pessoas com EM, calcado em suas experiências de 12 anos, abordando os cuidados e possibilidades de práticas para essa população. Para o pesquisador, os artigos, dissertações e teses analisados e os resultados alcançados por ele indicam que a prática de yoga é viável e favorável para pessoas com EM. Ele espera que o trabalho possa servir como ferramenta para estimular futuros estudos na área.

Esclerose múltipla

A esclerose múltipla é uma doença neurológica, crônica, progressiva, decorrente de uma inflamação na bainha de mielina, constituída pela gordura em que estão os neurônios e responsável pelo processo de condução dos impulsos elétricos do sistema nervoso. A destruição de partes dela compromete a condução dos impulsos nervosos. Trata-se de uma doença autoimune, ou seja, o próprio sistema de defesa ataca o organismo. Esclerose porque provoca o endurecimento de partes superficiais dessa bainha, comprometendo o envio dos impulsos elétricos, e múltipla porque pode se manifestar em qualquer parte do sistema nervoso, como o cérebro ou a medula espinhal. Dependendo da região e da extensão da bainha comprometida manifestam-se efeitos diversos. Não se conhecem bem as causas da EM. Em geral se aceita que se trata da manifestação de um vírus em decorrência de uma predisposição genética. A faixa etária de seu maior acometimento situa-se entre 20 e 40 anos, e é mais comum entre mulheres e em populações que vivem mais próximas aos polos terrestres.

O quadro clínico dos pacientes depende da topografia das lesões, sendo mais frequentes as síndromes medulares, de tronco cerebral, neurite ótica, hemiparesias, paraparesias e monoparesias por acometimento do sistema nervoso central em vários níveis, síndromes sensitivas, cerebelares, esfincterianas e mentais.

Nos últimos anos, pesquisadores têm considerado o uso de terapias complementares e integrativas para melhorar a qualidade de vida de pacientes com EM tais como yoga, tai-chi e meditação, que podem ser benéficas para a saúde de seus praticantes. Vários estudos relatam efeitos positivos das práticas do yoga para pessoas com EM como, por exemplo, diminuição da fadiga e da espasticidade, que é o aumento do tônus muscular, evolução da capacidade cognitiva, redução do estresse e melhora do humor e da qualidade de vida.

Yoga

Nascido na Índia há três mil anos a.C., o yoga, que significa junção, integração, união, visa a supressão do turbilhão mental, levando o indivíduo a se auto perceber, integrando o corpo físico, mental e espiritual, de forma a atingir estados meditativos profundos.

Os estudos sobre os aspectos científicos do yoga iniciaram-se em 1924, em Kaivalyadhama, na Índia, com a proposta de verificar a real influência do yoga no corpo das pessoas e, a partir daí, vêm sendo ampliados face à perspectiva dos efeitos benéficos que essa prática possa ter na saúde e na prevenção de doenças. Recursos modernos permitem hoje determinar, por exemplo, modificações que ocorrem no cérebro durante a meditação.

Ao proceder a uma revisão sistemática para avaliar os dados disponíveis sobre o uso do yoga em pessoas com EM, o autor selecionou doze trabalhos realizados no exterior. Neles são recorrentes os efeitos benéficos para a fadiga, equilíbrio físico, marcha, alguns aspectos da qualidade de vida, dor, atenção, bexiga neurogênica, força funcional, satisfação sexual e estresse. Todos eles concluem que a prática do yoga trouxe algum benefício para pessoas com EM, não colocam restrições ao seu emprego e o apontam como potencial intervenção para uma população estimada no mundo em 2,5 milhões.

Pesquisa

Gerson vê sua pesquisa como o fechamento de um ciclo com um grupo de pessoas com EM que vem acompanhando há doze anos e que se iniciou depois de um curso de especialização em atividade motora adaptada, quando a professora Maria da Consolação G. C. F. Tavares, que o ministrava e viria a ser sua orientadora no mestrado e no doutorado, o convidou a responder a questão: o yoga seria uma boa prática para pessoas com EM?

Durante a especialização, conta ele, “formamos um grupo com sete pessoas realizando com elas uma prática por um período de quatro meses. Isso me valeu uma experiência extremamente rica porque os participantes tinham variados graus de comprometimento. Após o término dessa especialização, continuamos com as práticas e mais adiante surgiu a oportunidade do mestrado que teve o intuito de medir a influência do yoga no equilíbrio postural de pessoas com EM”.

Para tanto, foi formado um novo grupo experimental e também um grupo controle que não praticou yoga, para que pudessem ser estabelecidos parâmetros comparativos. Após a conclusão desse projeto, os grupos oriundos da especialização e do mestrado se uniram e permanecem até hoje realizando as práticas de yoga. Aproveitando as vivências e experiências de um trabalho desenvolvido durante 12 anos, no doutorado o autor procurou pavimentar o caminho para quem de alguma forma assiste ou trabalha com portadores de EM.

Um dos pontos fundamentais deste novo estudo envolveu uma pesquisa focal com oito elementos desse grupo com que vem trabalhando e paralelamente com outro composto por seis componentes com EM que não praticavam yoga. O objetivo foi o de saber como essas pessoas convivem física e psicologicamente com as situações decorrentes da EM no âmbito da família e da sociedade. O autor pretendeu descobrir como no dia-a-dia elas enxergam e enfrentam os problemas com que se deparam, como gostariam de ser tratadas e como passaram a se sentir a partir do momento do diagnóstico da EM. Mas, principalmente, enfatiza ele, “o mais importante foi descobrir o que precisamos conhecer por meio das suas próprias vozes para tratá-las. Que sensibilidades e conhecimentos técnicos devemos desenvolver para isso?”. Conhecer os problemas das pessoas com EM é fundamental para a família e para todos os profissionais que trabalham com elas.  Por isso, talvez um dos pontos cruciais da tese sejam os relatos dessas pessoas acometidas pela doença e que foram reproduzidos pelo autor.

A partir desses relatos ele destaca que os portadores de EM encontram dificuldade em identificar as sensações relacionadas especificamente à EM ou decorrentes de outros fatores; acham-se incômodos para as pessoas com que convivem e consideram que atrapalham principalmente suas atividades de lazer; os recém-diagnosticados com EM sentem dificuldades em participar de atividades com outros indivíduos com quadro avançado de incapacitação; sentem-se vítimas de preconceitos; a fadiga e a dor são os principais sintomas relatados que levam a maior comprometimento social e laboral; a parestesia, isto é, sensações cutâneas subjetivas, mostra-se muito estranha ao corpo; seus maiores temores são não poder andar e perder a autonomia;  consideram a atividade física e práticas corporais benéficas quando realizadas adequadamente.

O pesquisador dedica ainda um capítulo para registrar com minúcias os procedimentos que utilizou ao aplicar o yoga no tratamento de portadores de EM. “Procuro relatar minhas experiências na condução das práticas de yoga voltadas para membros do Grupo de Esclerose Múltipla de Campinas e Região (GEMC) e, em função delas, proponho o que considero importante ser observado e praticado. Espero que os relatos possam servir como guia para os que atendem, de alguma forma, portadores de EM”, diz ele. Para concretização desses objetivos sugere cuidados com o ambiente físico; relata aspectos da doença que devem ser considerados; menciona características mais apropriadas do yoga para o público a que se destina; e faz sugestões de técnicas. Destaca ainda a importância do profissional envolvido nessas práticas conhecer as principais características da EM e do yoga de forma integral, além dos aspectos físicos, psicológicos e existenciais das pessoas com que trabalhará.

Publicação

Tese: “Yoga como caminho de integração na abordagem de pessoas com esclerose múltipla: apontamentos e reflexões”
Autor: Gerson de Oliveira
Orientadora: Maria da Consolação G. C. F. Tavares
Unidade: Faculdade de Educação Física (FEF)

Fonte: Jornal da Unicamp

Pilates no tratamento da esclerose múltipla

A doença neurológica crônica e autoimune que ataca as células de defesa do organismo e o sistema nervoso central pode ter os surtos minimizados pela prática de atividades físicas que funcionem como verdadeiras terapias. É o caso da Esclerose Múltipla, comprovadamente controlada pelo Ballet Pilates.

A estratégia é utilizar os seis princípios básicos do método: concentração, precisão, controle, centralização, respiração e fluidez. “É a maneira mais eficiente para minimizar a perda da capacidade funcional dos portadores da doença“, fala a profissional Audrea Lara, pioneira em trazer o Ballet Pilates para o Brasil.

Além dos ganhos psicológicos e físicos, esses pacientes pode apresentar frequente redução da mobilidade, e as aulas são trabalhadas baseadas na estabilidade do tronco e na melhora do controle e equilíbrio de todos os músculos corporais – o que ajuda a controlar e minimizar os danos provocados pela EM.

“O grande diferencial dessa modalidade é que o trabalho é feito todo em conjunto do corpo com a mente“, fala a especialista acrescentando que “todos os movimentos são selecionados e atendem de maneira personalizada as necessidades e as eventuais limitações de cada aluna“.

Um caso de sucesso:

Gabriela Tronca Poletto, 33 anos, é adepta da modalidade e foi diagnosticada com Esclerose Múltipla em 07 de 2013. Segundo ela, o BalletPilates foi a atividade que mais atendeu as suas necessidades. Desde que ela vem praticando o método, pode perceber que seus surtos diminuíram consideravelmente e encontrou nas aulas o que precisava para se sentir mais forte. Para ela, a consciência corporal que as aulas trouxeram melhoraram a sua concentração e assim ela consegue se desligar de qualquer outra preocupação – o que faz bem ara a mente – ao mesmo tempo em que exercita o lado físico.

Eficácia comprovada:

Os ganhos da modalidade para esses pacientes foram comprovados por uma pesquisa realizada na Universidade Queen Margaret, na Escócia e publicado na revista “Research Matters”, editada pela Sociedade de Esclerose Múltipla de Londres. No estudo, os portadores de EM cadeirantes foram avaliados antes e depois de começarem a prática do pilates. Desses, 15 realizaram a reabilitação com o método e outros 8 foram acompanhados paralelamente sem participar das aulas. Ao final de 12 semanas, a melhora foi significativa das dores no ombro e no pescoço dos adeptos do pilates.

FONTE: Audrea Lara

Formada pela USP, Audrea Lara foi certificada em pilates nos Estados Unidos pela professora Romana Krizanowska, herdeira direta de Joseph Pilates. Audrea participou de diversas pesquisas sobre nutrição, aprendizagem motora, ginástica postural e avaliação e condicionamento para adultos e pessoas da terceira idade. Ministra cursos sobre reestruturação corporal e participou, como co-autora, do livro “Enxaqueca, Alívio Para o Sofrimento”, no qual ensina a aliviar a dor por meio de exercícios que melhoram a postura.

Fonte: Segs